Centre de Référence Maladies Rares
Centre de Référence Maladies Rares
Centre de compétence des fentes labiales et malformations faciales
La fente labio-palatine est la malformation congénitale la plus fréquente (1 pour 700 naissances en France). Cependant, les variations de sa présentation clinique, la nécessité de traiter plusieurs fonctions indispensables comme la phonation, la déglutition, la mastication ou l’audition, les conséquences de la malformation ou de son traitement sur la croissance faciale font de sa prise en charge un véritable challenge, qui nécessite la mise en place d’une structure hyperspécialisée.
La prise en charge des enfants et des adultes s’effectue ainsi au sein d’un centre labellisé « centre de compétence des fentes labiales et malformations faciales », faisant partie intégrante du réseau MAFACE, dont le centre de référence est l’hôpital Necker à Paris. Ce réseau MAFACE fait partie d’un ensemble plus vaste de 5 réseaux de prise en charge des malformations rares de la tête et du cou, défini par le Plan National Maladies Rares 3.
Le centre de compétence est composé d’une équipe multidisciplinaire comprenant, chirurgiens plasticiens, maxillo-faciaux, ORL, phoniatres, orthodontistes, orthophonistes, pédiatres, dont la coordination est assurée par le Dr Jean-Christian TALMANT.
Le protocole opératoire suivi par le centre, a pour but de terminer le traitement primaire avant l’entrée de l’enfant à l’école. Il permet une correction très proche de la normale, donnant toutes les chances à l’enfant de s’intégrer socialement.
Les enfants sont suivis pendant toute leur croissance, jusqu’à 18 ans et plus, afin de coordonner les différentes prises en charge : orthodontiques, orthophoniques, ORL, esthétiques et maxillo-faciales.
Les adultes présentant des séquelles de fente labio-palatine souhaitant un avis spécialisé, peuvent bénéficier également d’une prise en charge adaptée en fonction de la présentation clinique, et des antécédents chirurgicaux.
Centre de référence pour le kératocône
L’équipe d’ophtalmologues de l’Unité Cornée et Surface Oculaire est spécialisée dans l’exploration et la prise en charge de l’ensemble des maladies de la cornée et de la surface oculaire. L’Institut Ophtalmologique de l’Ouest Jules Verne est un des premiers centre privé greffeur de cornée en France. En partenariat avec la Clinique Jules Verne, il est devenu en 2018 Centre de Compétence pour le Kératocône.
